IX Jornada Mundial de las Enfermedades Raras: Mensaje del Pontificio Consejo para la Pastoral de la Salud

Ciudad del Vaticano, 29 de febrero de 2016 (Vis).-Hoy, 29 de febrero es la IX Jornada Mundial de las Enfermedades Raras y en esa ocasión el Presidente del Pontificio Consejo para los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud), el arzobispo Zygmunt Zimowski, ha escrito un mensaje titulado ''En el centro la voz del paciente. Uníos a nosotros para que se escuche la voz de las enfermedades raras'' en el que subraya como desde hace años ese dicasterio siga con atención las diversas iniciativas a favor de los afectados por esas patologías, así como las centradas en sus familiares, que a veces son los únicos que dan voz a un problema que no puede ser refutado por las diversas instancias civiles, científicas y pastorales.

''Con estas jornadas -explica el prelado- cuyo objetivo es dar el énfasis adecuado a estas enfermedades y aumentar su conocimiento, interesa cada vez más a la Iglesia, para que no se abandonen y aislen aquellos que, aunque sufran enfermedades cuya incidencia es mínima o rara desde el punto de vista numérico, no pueden dejarnos indiferentes. De hecho, su condición, como indica el tema elegido esta vez no puede dejar de encontrar un eco en nuestros corazones y repercutir en acciones oportunas de investigación y cura''.

''Se trata en particular -especifica- de hacer que estas personas sean cada vez más protagonistas, dotadas de los puntos de referencia necesarios; y al mismo tiempo de sensibilizar a las autoridades competentes, a los agentes sanitarios, a los investigadores, a la industria farmacéutica y a cualquier persona que tenga un interés sincero en las enfermedades raras. Todo esto con el fin de romper ese muro de silencio o de exclusión que en muchos casos hace correr el peligro de ocultar un problema que, sin embargo, atañe a toda la sociedad.

En ese compromiso ''también se siente involucrada la Iglesia,a la que el Papa Francisco llama constantemente a crecer y caminar en la solidaridad. Mediante este dicasterio la Iglesia, haciendo suya la voz que se alza desde muchas partes para lograr el bien común y la justicia en el ámbito socio-sanitario, quiere interesar a ese sector y a las diferentes instituciones de investigación científica en sus acciones pastorales acerca de las enfermedades raras y desatendidas, entendidas como enfermedades que invitan especialmente la solidaridad''.

Esa atención eclesial se manifestará concretamente en la próxima Conferencia Internacional, organizada por el Consejo Pontificio para la Pastoral de la Salud, que tendrá lugar en el Vaticano del 10 al 12 de noviembre de 2016. Esta iniciativa, casi al final del Jubileo extraordinario de la Misericordia brindará la oportunidad de valorizar la obra de misericordia corporal de asistencia a los enfermos. Se desarrollará bajo el signo de la proximidad solidaria con las personas afectadas por patologías raras, así como con las poblaciones pobres y vulnerables marcadas por enfermedades desatendidas, que por lo general viven en zonas rurales entre las más remota del mundo.